5 AÑOS. ETERNIDAD, INSTANTE.

Si cierro los ojos, soy capaz de viajar a esa tarde de verano, al momento exacto en el que se confirmó el diagnóstico: Cáncer.

Puedo volver a ese instante en el que mi mente se paró en seco,creando un recuerdo nítido y preciso, lleno de detalles y matices. Consciente, quizá, de la velocidad que iban a tomar los acontecimientos a partir de ese momento.

Parece que fue hace un siglo, y también hace un instante. Lo único cierto, es que han pasado 5 años. desde ese momento.

Es lo que tienen los acontecimientos importantes: Ocupan tanto espacio que borran los recuerdos de cualquier etapa anterior, haciendo imposible recordar la vida previa. Pero al mismo tiempo, son tan poderosos, y provocan sensaciones tan intensas, que se quedan vivos para siempre. Tan lejos y tan cerca simultáneamente. Una contradicción en toda regla.

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#lascosasbonitasquetienemivida

Escribir este blog es una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida, me siento muy orgullosa de haberla llevado a cabo. Hay muchas cosas que mejorar, se que debería ser más constante… pero siempre he tenido claro que no voy a publicar ni una sola línea por obligación, y creo que tratar de mejorarlo es parte de su encanto.

Desde el principio tuve clarísimo el enfoque que le quería dar. Mi objetivo principal era demostrar que vida y enfermedad no son elementos opuestos, que tener cáncer no es incompatible con sentir amor, alegría o felicidad. 

El cáncer es una enfermedad llena de tópicos, te convierte en un símbolo andante, dejas de ser tu… y te conviertes en “el cáncer”. De repente, todo tu mundo desaparece, y parece que sólo queda espacio para el dolor.

Ya no está permitido disfrutar: hay que aguantar el tirón, hay que armarse hasta los dientes, hay que luchar…  mi tratamiento completo fueron casi 2 años, hubiera sido espantoso pasar 2 años peleando. Mi opinión es que el lenguaje bélico no ayuda en nada, pero es que además, no creo que todo el mundo comparta esa vivencia. Seguir leyendo “#lascosasbonitasquetienemivida”

Pensé, me equivoqué y aprendí.

Pensé que iba allí para ayudar, que mi experiencia podía servir, aliviar el dolor de aquellas mujeres a las que la palabra “cáncer” había sorprendido recientemente.

Pensé que, si me veían sonriendo, con mi pelo largo y mis tacones altos entenderían que después del cáncer hay vida, aprendizaje, felicidad, plenitud.

Y pensando en ellas me arreglé con mimo, y por eso puse especial esmero en el pelo, en que resultara bonito y brillante, para que vieran lo sano y fuerte que crece después de la quimioterapia.

Y con mi discurso de esperanza me fui, de la mano de mi madre, al Teatro Amaya,  sintiéndome orgullosa de colaborar, de poner nuestro pequeño granito de arena a esa causa tan importante.

Y sólo ahora me doy cuenta de lo egocéntrica que fui… porque pensé en todo momento en lo que pensarían ellas al verme a mi, pero ni por un segundo pensé en lo que sentiría yo al verlas a ellas. Que prepotente fui, ¡menuda lección me dieron!

Nada más llegar me di cuenta de mi error. Desde el principio me vi reflejada en sus ojos, en sus miradas, en su miedo y su incertidumbre. Sentí en mi boca ese sabor a rancio tan característico de la quimioterapia, esa extraña mezcla de ansiedad y hambre que se instaló, durante meses, en la boca de mi estómago.

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El cáncer y yo… hoy

Durante las largas horas de quimioterapia pensé mil veces como sería el momento en el que el tratamiento terminara, cuándo, poco a poco, todo fuera volviendo a su lugar, y  recuperara mi pelo, mi cara, mi expresión, mi energía… Mi yo.

Me visualizaba a mi misma feliz y plena. Cantando, bailando, brindando. Una fiesta permanente.

Y fui muy afortunada, porque ese día llegó, y todo salió según lo previsto. Mi cuerpo había reaccionado como una máquina perfecta, y, mi oncóloga me recetó un tratamiento para los próximos 5 años y me dijo, por primera vez  “te veo  en 4 meses”.

Y fue como soñé, y en mi horizonte se dibujó una meta clara: un verano enterito para ser feliz. Sentí que me lo había ganado.

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Fue mágico, repleto de momentos inolvidables, no dejé nada pendiente, hice todo aquello con lo que llevaba meses soñando: vi a mis hijos corriendo por la playa, subí con mis padres la montaña, abracé fuerte a mi suegra, cené con mi chico a la luz de las velas. Disfruté de mi pequeña familia en los alpes suizos y bailé en la mini disco con mi gran familia extensa. Y, para coronar el pastel, le di la bienvenida a mi sobrino, que nació justo un año después de mi operación.

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Pero en mi fuero interno había un runrún que yo no podía silenciar, un miedo intenso a lo que vendría después, a no saber el lugar que el cáncer ocuparía en mi vida.

El verano acabó, y llegó septiembre, un mes que fue  crucial en mi vida,  que me demostró, una vez más, que es mejor no dar nada por hecho, porque las cosas nunca son como uno imagina. Si tengo que ser sincera y resumir en una palabra como me sentí en ese momento, no diría plenitud, ni felicidad, ni alegría… la palabra sería, sin duda, desconcierto.

Supe que había que recolocar las piezas… y no sabía ni por donde empezar. Tenía 40 años, un gen mutado, 2 operaciones aún por delante, 2 niños pequeños y una familia que había vivido un tsunami del que, lo quisiera o no, me guiara o no, yo era responsable.

La sensación de vértigo fue brutal, me sentí perdida, desorientada y sola. Me veía a mi misma ante un precipicio, mientras a mi alrededor todo el mundo brindaba con champange y daba por finalizada la parte más dolorosa del proceso, tenía pánico a la falta de control, terror a no ir al hospital, a que mi cuerpo no se viera constantemente escudriñado y analizado.

Aún no había llegado el miedo a recaer, eso vendría después… pero ese fue un momento complicado, quizá el más difícil de todos los que me ha tocado vivir, porque resultaba muy difícil de explicar, imposible de entender.

En ese momento conocí a Violeta Esteban Pons, que se convirtió en mi psicóloga de cabecera, además de ella, tuve la suerte de encontrar algo inesperado que me ayudó muchísimo, una muleta en la que apoyarme: la experiencia de los demás.

Devoré libros, charlas y películas, primero sobre cáncer, después sobre enfermedades en general, accidentes, atentados… Leía todo lo que caía en mis manos.

En mi entorno nadie entendió muy bien esa obsesión mía de sumergirme en el dolor ajeno, justo en el momento se esperaba lo contrario, empezar a olvidar. Pero yo necesitaba comprender, sanar, aceptar.

Fue un viaje alucinante, que me dirigió exactamente al centro de mi misma. Me apasionó la forma en que esas experiencias ayudan a cambiar nuestra forma de entender el mundo. Esos libros me llenaron de esperanza, fueron un canto a la vida, al optimismo, a las ganas de seguir aprendiendo y disfrutando de esta nueva oportunidad que la vida me estaba brindado.

Me acompañaron en mi camino Albert Espinosa, Silvia AbascalSandra IbarraOdile Fernandez , David Servan-Schreiber, Enhamed Enhamed, Roberto Canessa, María Belón, Irene Villa y una lista inmensa de personas que un día decidieron compartir su experiencia, para que los demás pudiéramos aprender de ella.

Por pura imitación, decidí hacer lo mismo. Así que me senté con un lápiz y un papel para escribir sobre  lo que había aprendido, y resultó que la lista era muchísimo más larga de lo que yo me esperaba.

Quizá porque convivir con el miedo a la muerte hace que los demás temores pierdan importancia, los desdibuja, y a veces, hasta desaparecen. Quizá porque cambian los límites que pones a tu vida, y con ellos las vergüenzas o el sentido del ridículo se evaporan, al darte cuenta que lo peor que puede pasar es que te digan que no, o que te tiemblen las piernas. Pero la verdad es que todo se fue colocando.

Poco a poco la vida se fue ordenando, y ahora se que ese es un proceso que nunca termina, que no llegará un momento en el que sienta que todo está claro, la vida es movimiento, y los días solo cuentan si transforman, cada día vivido es un día que te cambia.

Antes pensaba que la vida se dividía en fases, etapas marcadas en un calendario, como en  una peli: con su inicio, su nudo y su desenlace. Un momento para cada cosa: ahora sembrar, después recoger, primero salir, después entrar, ahora toca hacerse mayor, y con eso responsable… y al final morir.

Ahora lo veo distinto, creo que la vida va de intentar que cada día sea el mejor día de tu vida, cada día es un principio y un final. Eso es para mi vivir de verdad, a lo bestia, sin anestesia. Es lo que admiro de los niños,  descubren el mundo, son capaces de mirarlo con ojos nuevos. Ríen con las entrañas,  lloran desde el mismo sitio.

El cáncer supuso un cambio de intensidad, no tanto de rumbo, pero fue  muy importante para mi, marcó el inicio de la segunda parte de mi vida… ni más ni menos.

Por eso integro el cáncer en mi vida, ni lo niego ni lo encierro, le doy el lugar que le corresponde, es verdad que su lugar no es el mismo hoy que hace 1 año, ni lo será dentro de un año, pero yo estoy hablando hoy, mañana… ¡yo que se lo que pasará mañana!

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Vida larga si… pero también vida ancha

Con el cáncer llegó una angustiosa sensación de pérdida de control… en realidad, no fue una sensación, sino una pérdida real de capacidad de decisión, mi cuerpo ya no era mío, dejó de pertenecerme, al menos, temporalmente.

Y es que hasta ese momento, las decisiones eran mías (o, al menos, vivía con esa ilusión):  yo ponía el despertador por las mañanas, iba a una reunión, o al parque, quedaba a comer con mi chico, dormía la siesta los viernes.

Y de repente, mi capacidad de decidir se esfumó, y tomaron el control personas extrañas, desconocidos con bata blanca que me exploraban y pinchaban, me desnudaban, y decidían sobre lo que iban a ser los próximos meses de mi vida, sin tener demasiado en cuenta mi opinión ni, desde luego, mi sentido del pudor.

Y fue ahí, justo en ese momento, cuando sentí que “tenía que sentir” un cambio en mis prioridades, que a partir de ese momento todo lo que antes era relevante había dejado de serlo,  y es que claro… el objetivo es salvar la vida, y eso es algo muy serio, ¿verdad?

Pues si y no…

Obviamente, el objetivo final era curarme, y para hacerlo, era necesario entregar mi cuerpo a otras manos durante un tiempo. Tuve mucha suerte de entrar en el Hospital Ramón y Cajal, porque desde que puse un pie ahí sentí confianza, esperanza y seguridad. Sentí que sabían lo que hacían… así que cerré los ojos, apreté los dientes y delegué  en ellos la parte médica de mi curación.

Y me entregué en cuerpo y alma a todo lo demás: a salir a cenar, ir al cine, pasear,  apuntarme a clases de restauración, reír, bailar, abrazar, y dar besos y más besos.

Y me sentí más unida que nunca a mi entorno, a mi familia, a mis amigos, a la tierra, al mundo.

Para explicarlo, le tomo prestado a mi amigo Eduardo Lazcano su gran concepto: vida al cuadrado.

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Cuando tienes cáncer, la longitud de tu vida  es algo que, hasta cierto punto, escapa a tu control… y eso puede llegar a ser muy frustrante, muy difícil de asimilar.

Pero siempre hay un margen de maniobra, aunque sea muy pequeño, aunque tengas náuseas o calambres… que es tu capacidad hacer, de ese momento, “tu vida ancha”. A mi, poner ahí el foco de atención me ayudó a manejar la ansiedad y la presión, a que todo fuera más fácil.

Y ahora ya he cogido el hábito de tratar de ser feliz cada día, sin centrarme demasiado en lo que pasará mañana, ya no se vivir de otra manera, por eso, a veces, siento que juego con ventaja… porque al final, la vida, no es más que un recipiente que hay que llenar de experiencias.

Y si, ya lo se, siempre hablo de lo mismo, soy consciente… pero es que creo que todo, siempre, se reduce a lo mismo: A VIVIR AL CUADRADO. 

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Mi chico y yo celebrando. Verano de 2013.

 

 

 

 

el yin y el yang

Cada 4 meses tengo revisión, y me siento de nuevo en la sala de espera en la que pasé tantas horas, tanto miedo, tantos nervios… y no es fácil, porque significa volver a la casilla cero.

Cada 4 meses me doy cuenta que todo sigue igual: ese olor tan característico y difícil de describir, esas conversaciones entre pacientes y acompañantes, con las manos enlazadas y los nervios a flor de piel… charlas aparentemente triviales y tranquilas, pero a la vez llenas de respingos, cada vez que, por el altavoz,  llaman a una persona a consulta.

Y me lleno de humildad al darme cuenta que todo sigue igual sin mi, que ese lugar está lleno de protagonistas, que yo solo fui una más… lleno de pacientes, familiares, médicos, enfermeros… y de voluntarios que, cada día, reparten caramelos y café, acompañan a los que se sienten más solos, o a los que, con una mirada les dicen que tienen más miedo.

Y yo, cada 4 meses vuelvo al kiosco de prensa, antesala de esa puerta inmensa que te engulle en el Ramón y Cajal,  y me llevo toooooodas las revistas, y me compro una bolsa gigante de chuches. Y  después, ya sentada, me las como nerviosa, y juego a disparar burbujas en el iPad, mientras mi madre me cuenta historias guardadas durante semanas, de familiares, de amigos o de cualquier tema que me pueda divertir… historias que ha atesorado con cuidado para hacer más llevadero ese momento.

Y se que,  mientras nosotras estamos allí sentadas, hay mucha gente con el teléfono cerca, a la espera de una llamada, que confirmen 4 nuevos meses llenos de tranquilidad.

Pero es curioso que, sentada en esa silla, mientras espero oír mi nombre, y las piernas me tiemblan y el corazón me late alborotado, todo se ve mucho más claro. Ahí desaparecen las dudas,  solo hay espacio para las certezas. Lo bueno es bueno, lo malo es malo… lo importante es importante, y lo demás, es superfluo.

Y esa claridad es buena, de ahí se puede aprender,  extraer lecciones. Por lo menos yo trato de hacerlo, intento utilizarla  para tomar decisiones.

Y ultimamente, estoy llegando a un grado de perfección tal, que solo con cerrar los ojos soy capaz de trasladarme a ese momento, y ver la vida desde ese asiento, y eso me ayuda mucho, me ayuda a no dar las cosas por hecho, y a no perder demasiado tiempo ni energía en las cosas que no merecen la pena.

Muchas veces, cuando estoy agobiada, enfadada o estresada, me pregunto a mi misma si esa situación  me resultará igual de importante en esa sala de espera… y me he dado cuenta que en un 99,9% de las veces, la respuesta es NO. 

Y no se trata de pasar de todo, para nada, se trata de darle a cada cosa la importancia que tienen. Porque la vida está llena de cosas que no son muy importantes, forman parte de la vida, y hay que hacerlas, y tratar de hacerlas bien… pero no hay que convertirlas en el centro de todo: hay que hacer la compra, ir al dentista, entregar informes, hacer los deberes.  Pero la vida no es una sucesión de esas cosas. Y ese es un matiz muy importante.

Yo no se cual es el secreto, ni siquiera se si lo hay… seguramente cada uno tiene el suyo propio, yo estoy en la búsqueda del mío. Por ahora, me funciona pensar que cada día quiero hacer algo – una sola cosa – que me parezca importante desde esa sala de espera, y ese es mi termómetro para saber si ese día ha merecido ser vivido.

Y por eso, cada día,  dedico un ratito a comerme la vida a mordiscos, a dar abrazos y muchos besos, a decir te quiero, a reír a carcajadas, a mirar las nubes, a vencer mis miedos, a tratar de hacer realidad mis sueños…

 

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” En un naufragio se tira por la borda lo que no es necesario para navegar”                                     La suma de los Días. Isabel Allende.

 

 

 

 

 

Lo que el cáncer transformó…

El cáncer llegó en verano, pulsando el botón de una maquinaria perfecta: mi familia. Entre todos, y en muy pocos días, organizaron y planificaron un verano muy distinto al previsto. Hicieron turnos, anularon vacaciones, acercaron destinos.

Entre los meses de julio y agosto, fueron necesarias 2 entradas en quirófano, intervenciones rápidas y aparentemente sencillas. En ambas ocasiones ingresé un día y salí, casi sin dolor, al día siguiente, pero las idas y venidas del hospital eran constantes, e impedían ir muy lejos.

El centro de operaciones se ubicó en la sierra, en una casita maravillosa que unos amigos de mis padres, nos dejaron, con todo el amor del mundo.

bajo una sombrilla

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Nuestro cuerpo, nuestra casa

En 1993, un año después de acabar con la quimio, mi madre sintió un día el brazo extraño, como pesado. Al mismo tiempo notó que se le hinchaba, que sentía un incómodo hormigueo, que su color y temperatura eran distintos al resto de cuerpo.

El médico le dijo que se llamaba linfedema, que era consecuencia de la extirpación de los ganglios axilares, que habían dañado su sistema linfático para siempre. Le dijo también que era un problema crónico, que su brazo nunca volvería a ser el que era.

Después le enumeró todas las cosas que no podría volver a hacer nunca: no podría volver a coger peso, ni cocinar en el fuego, ni conducir, y – lo que más rabia le dio de todo – tampoco podría volver a escribir. Seguir leyendo “Nuestro cuerpo, nuestra casa”